2017年9月7日-10日，由國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)（ICORD）、罕見(jiàn)病發(fā)展中心（CORD）、北京協(xié)和醫(yī)院（PUMCH）共同舉辦的“第十二屆國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)暨第六屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇”在北京隆重開(kāi)幕。大會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，來(lái)自政府、科研機(jī)構(gòu)、醫(yī)學(xué)院校、醫(yī)藥企業(yè)、基金會(huì)等不同領(lǐng)域的120位專(zhuān)家、學(xué)者，以及病友組織代表、患者及家屬、社會(huì)愛(ài)心人士、媒體朋友共計(jì)超過(guò)六百人出席本次大會(huì)。
中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇發(fā)起于2012年，是目前國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病領(lǐng)域最大規(guī)模的綜合性論壇，現(xiàn)今已經(jīng)成功舉辦五屆。ICORD誕生于2005年，是一個(gè)專(zhuān)注于罕見(jiàn)病和孤兒藥領(lǐng)域的國(guó)際協(xié)會(huì)，每年一屆在不同國(guó)家舉。今年ICORD年會(huì)首次來(lái)進(jìn)入中國(guó)，并結(jié)合第六屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇，圍繞“罕見(jiàn)病的全球挑戰(zhàn)與中國(guó)角色”這一主題展開(kāi)探討。
國(guó)際醫(yī)學(xué)界確認(rèn)的罕見(jiàn)病約有七千多種，大概占人類(lèi)疾病的10%，約有80%是由于基因缺陷所導(dǎo)致的。根據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)提示，每個(gè)人的基因當(dāng)中平均約有7組到10組基因存在缺陷，一旦父母雙方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕見(jiàn)病。整個(gè)社會(huì)對(duì)此了解非常有限，普遍存在科研投入少、診斷率低、缺乏有效治療手段。且多數(shù)藥物不在醫(yī)保目錄中。罕見(jiàn)病患者一出生便“與眾不同”，他們必須要面臨著"病無(wú)所醫(yī)"、"醫(yī)無(wú)所藥"、"藥無(wú)所保"的種種窘境，往往他們的一生都要承受著疾病所帶來(lái)的痛苦，因此這些“與眾不同”的人需要全社會(huì)高度關(guān)注。
北京寬厚醫(yī)藥科技有限公司今年繼續(xù)派員全程參與了本次大會(huì)，并在會(huì)議現(xiàn)場(chǎng)積極參與了公益團(tuán)體組織的愛(ài)心活動(dòng)，用心詮釋了“因?yàn)橛心?，?ài)不罕見(jiàn)”的活動(dòng)宗旨。
