為推動(dòng)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的發(fā)展和鼓勵(lì)更多的人為罕見(jiàn)病貢獻(xiàn)自己的力量，第五屆罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)大會(huì)暨2017京津冀罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)大會(huì)于2017年3月18日在北京金臺(tái)飯店隆重召開(kāi)，北京寬厚醫(yī)藥科技有限公司（以下簡(jiǎn)稱寬厚）五名員工全程參加了本次會(huì)議。
首先由北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部主任詹啟敏院士就精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)發(fā)展的需求和重點(diǎn)任務(wù)進(jìn)行了發(fā)言，強(qiáng)調(diào)未來(lái)的醫(yī)學(xué)立醫(yī)之本即為精準(zhǔn)。所以未來(lái)的精準(zhǔn)化醫(yī)療還需要我們攜手并肩共同努力。
隨即，李大魁教授介紹了孤兒藥管理理念的新動(dòng)向；唐山市人民醫(yī)院院長(zhǎng)胡萬(wàn)寧教授以加強(qiáng)罕見(jiàn)病基層防治體系建設(shè)為題，介紹了唐山市罕見(jiàn)病的工作進(jìn)展；彭曉霞教授、王朝霞教授、賈立群教授分別就罕見(jiàn)病注冊(cè)登記研究設(shè)計(jì)與實(shí)施注意事項(xiàng)、北京地區(qū)罕見(jiàn)病研究課題介紹、超聲在兒童罕見(jiàn)病診斷中的應(yīng)用等做了大會(huì)報(bào)告。浙江省罕見(jiàn)病醫(yī)療救助政策的創(chuàng)新，被稱之為是繼“青島模式”后的“浙江模式”，值得我們深思和借鑒，浙江省民政廳陳建義處長(zhǎng)就此做了罕見(jiàn)病醫(yī)療救助政策的專題報(bào)告。
本次大會(huì)將促進(jìn)罕見(jiàn)病事業(yè)的健康發(fā)展，對(duì)中國(guó)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的研究產(chǎn)生積極影響。通過(guò)本次大會(huì)的學(xué)習(xí)，我們寬厚人對(duì)罕見(jiàn)病有了進(jìn)一步了解，為我們?nèi)蘸笤诤币?jiàn)病臨床研究奠定了良好的基礎(chǔ)。（臨床研究部：孔祥翠、溫曉燕 供稿）
